Lo que desearía que los demás supiesen de lo que es vivir con una enfermedad crónica invisible

No es una víctima de la cirugía refractiva, pero si una historia que contempla el dolor crónico y la incomprensión.
Una historia con la que algun@s podemos sentirnos identificad@s.

Pastor Trisha Peach luchó durante varios años contra síntomas que doctor tras doctor no podían entender. Resultaba que ella estaba luchando contra la enfermedad tiroidea autoinmune de Hashimoto, una enfermedad crónica que pasa inadvertida para la gente que la rodea.

Escrito por Pastor Trisha Peach en su blog

Lo que desearía que los demás supiesen de lo que es vivir con una enfermedad crónica invisible

1. Puede parecer que estoy muy bien por fuera, pero en realidad no lo estoy.

Pude haberme tomado 2 horas para prepararme antes de salir de casa (maquillarme, pintarme las uñas, etc.) Algunas enfermedades no se hacen evidentes por fuera.

2. Es terrible no saber cómo te sentirás al día siguiente.

Esto hace que hacer planes sea casi imposible. Muchas personas dan por sentado que te levantarás «normal», irás a trabajar, irás a ver a los amigos, irás a ver a hacer deporte a tu hijo (lo de siempre). Para alguien que está luchando contra una enfermedad crónica, que no conoces; en lugar de «planificar», es más como «tener esperanza». Tienes la «esperanza» de despertar sintiéndote bien, tienes «la esperanza», de poder ir a trabajar, «esperanza» de poder ir a ver la obra de teatro de tu hijo… y cada actividad absorve gran parte de tu energía y salud. No se puede predecir como te sentirás al día siguiente. Así que el mundo hace planes y la gente se prepara para sus actividades y… tú tienes la «esperanza» de poder ser parte de ellos.

3. Cuando no vas a un sitio o a alguna actividad no es porque no quieras estar allí.

No es porque ya no te importa o porque el evento no sea importante para ti o que esa persona tampoco lo sea. Te lo estás perdiendo porque tu cuerpo no se lo puede permitir. De hecho, tu cuerpo pudo haber aguantado ya 4 o 5 eventos de más. Es como conducir un coche que se está quedando sin gasolina… aprovechando la última gota, pero finalmente a pesar de todos tus esfuerzos, la gasolina se agota. Pisas el acelerador hasta el fondo, pero ya no anda más.

De hecho, he oído estos pequeños «consejos» de personas en los últimos 2 años:

«Wow, ¿no estuviste ya enferma hace dos semanas? Siempre estás enferma.  Quizás deberías tratar de no estarlo».

«¿Otra vez? Siempre estás enferma».

«Bueno, tal vez deberías comer bien y hacer ejercicio. Yo hice ejercicio dos veces a la semana durante un tiempo y me encontraba mucho mejor».

«Quizás deberías ir al médico.»

«¿No será que estás haciendo algo mal?»

5. Algunas enfermedades no pueden ser «curadas».

Algunas enfermedades solo pueden «gestionarse» en diversos grados. Cuando somos pequeños, pensamos que si estás enferma, vas al médico y te darán algún medicamento que te permitirá mejorar en muy poco tiempo. Después podrás seguir adelante con tu vida. Y es un shock que en 2015 todavía haya enfermedades y que muchas de ellas no tengan cura. Los médicos no son Dios. Ellos no siempre saben lo que está mal. Y a veces adivinan y otras se equivocan. A veces nunca se enteran. A veces prueban diferentes tratamientos durante años y no encuentran uno que funcione. Y lo más frustrante de todo… lo que puede funcionar para una persona, puede que no funcione para otra. Cada persona es diferente y el cuerpo de cada persona responde de manera diferente.

6. Una condición «crónica» nunca se va.

Nunca se cura. Puede aparecer sin previo aviso y durar por mucho tiempo. Nadie sabe lo que la activa. Y tú no tienes el control sobre cuándo y cuán mal son los síntomas que aparecerán.

7. No se hace por la atención.

De hecho, la atención extra suele ser embarazosa y hace que esa persona sienta que está fallando en algo. Las personas que realmente viven con una enfermedad crónica no son hipocondríacas. Las personas con una enfermedad crónica por lo general tratar de ocultarlo, ponen excusas del tipo «oh me duele la cabeza de nuevo», «estoy demasiado cansado», y así todo el tiempo que puedan…

8. Y la cosa que más me gustaría que todos supiesen: las personas que luchan contra una enfermedad crónica no son débiles.

Pasan 24 horas, 7 días a la semana luchando contra una enfermedad, mientras aman y cuidan a sus familias, mientras trabajan en sus puestos de trabajo e incluso persiguen sus sueños. Algunas de estas personas que luchan cada día, como mi madre y dos de mis mejores amigos, no son débiles. Son algunas de las personas más fuertes que conozco.

¿Quieres ayudar o alentar a esa persona que está luchando contra una enfermedad crónica invisible?

Dile que sabes lo duro que está siendo y lo mucho que está haciendo.

Dile que nada de esto es culpa de él o de ella.

Dile que siga luchando y que nunca se de por vencido/a.

Dile lo mucho que le necesitas.

Se comprensivo cuando aparezcan los brotes y anímale de que puede superarlo.

Dile lo especial que es para ti, y cómo se iluminan tu vida sólo por ser él o ella, sin falta de que diga u haga nada.

Y cuida a esa persona, ¡cada día de su vida!