Algunas personas sufren un dolor en los ojos tan insoportable que piensan en el suicidio, pero los oftalmólogos no ven en ellas nada extraño. Conozca a sus 82 años de edad al médico cuya radical idea sobre el verdadero origen de este dolor está en el punto de mira.
Como hojas de afeitar. Agujas clavadas. Como alambres de púas.
Gritando, aullando de dolor y un ardor intenso en sus ojos rojos. Impulsos a escarbar sobre ellos o sobredosis de pastillas para dormir, cualquier cosa para conseguir que el dolor desaparezca.
El parpadeo puede ser tan insoportable que algunas personas han tenido que coser parcialmente sus párpados para mantenerlos cerrados. Un paciente nos cuenta que el dolor es como si unos fragmentos de vidrio estuviesen saliendo de sus ojos. «Imagina un cuchillo clavado en el ojo. Para siempre». Ecribió otro.
La mayoría de las causas de dolor en los ojos se debe a que una pestaña se nos metió dentro, a una quemadura química, una lente de contacto sucia… Son obvias y de corta duración. ¿Pero qué sucede si la fuente no es inmediatamente evidente y la agonía no se detiene? Los oftalmólogos han hecho, sorprendentemente, poco progreso para la comprensión de los orígenes de este intenso y crónico dolor ocular. Muchos médicos, de hecho, tienen una actitud despreocupada y escéptica sobre esta intensa molestia ocular, considerándola de una importancia menor, secundaria a la visión. A los pacientes a menudo se les da por hipocondríacos, narcisistas o pacientes psiquiátricos.
A los 82 años, el oftalmólogo de Boston, Perry Rosenthal escucha regularmente a personas que están desesperadas en busca de respuestas. A pesar de que él ya no se ve personalmente con los pacientes, se ha convertido en el centro neurálgico de una pequeña pero creciente red de investigadores/as y médicos que están desafiando la sabiduría convencional y buscan nuevas explicaciones para la desconexión a menudo discordante entre los síntomas subjetivos intensos y la falta de signos.
El enfoque singular de Rosenthal para resolver este misterio le ha supuesto un coste profesional, le obligó a salir de su propia fundación sin ánimo de lucro y estuvo a punto de cerrársele las puertas en un campo en el que una vez fue aclamado como un héroe. Sin embargo, un ‘boom’ reciente en investigación lanza al aire una nueva pregunta sobre sus ideas poco ortodoxas: ¿y si tiene razón?
Los problemas de Neil Brooks comenzaron al nacer. Brooks que vive en Colorado, de 51 años, nació con hipermetropía con esotropía y con un pronunciado astigmatismo, o corneas irregulares. Pero tuvieron que pasar décadas para que un oftalmólogo lo diagnosticase con espasmo ocular doloroso en el músculo ciliar, el cual ayuda al ojo a cambiar su enfoque. Cuando su condición le obligó a renunciar a su trabajo en el sector inmobiliario comercial, Brooks comenzó a buscar una causa potencial y se encontró con una condición llamada espasmo acomodativo.
Un oftalmólogo finalmente accedió a probar una hipótesis en Brooks tratándolo con gotas usadas para dilatar los ojos de un paciente antes de un examen. «Cerca de cuatro meses más tarde, me desperté con muchísimo menos dolor en los ojos y con una visión significativamente mejor», afirma Brooks. Las gotas de dilatación finalmente habían roto el calambre muscular.
Volvió al trabajo, esta vez en una tienda de flores de venta por internet, pero las largas horas de trabajo en la computadora le obligaba a mantener el aumento de frecuencia y uso de las gotas para sus ojos. Más tarde, un nuevo tipo de dolor ocular apareció, una sensación de ardor que de manera constante se intensificó, hasta que sintió como si sus córneas se hubiesen chamuscado por el sol. La luz brillante se convirtió casi en intolerable. A pesar de tratar una amplia gama de terapias estándar, los nuevos síntomas tarde o temprano eclipsaron a los viejos, y él fue de nuevo declarado discapacitado.
Brooks habló con médicos de todo el mundo. Finalmente, uno se dio cuenta de que sus gotas para los ojos contienen un conservante tóxico conocido como cloruro de benzalconio. El conservante, que se utiliza ampliamente en las lágrimas artificiales y gotas para los ojos para el glaucoma, ha sido relacionado con síntomas del ojo seco, inflamación y daño celular en múltiples estudios; sin embargo, sólo algunos fabricantes lo han reemplazado por otros productos químicos o soluciones sin conservantes.
Un oftalmólogo en París que se especializó en toxicidad inducida por conservantes confirmó los peores resultados: seis años después de usar estas gotas habían devastado las córneas de Brooks a nivel celular. Brooks buscó en la red para saber qué hacer y finalmente acudió a Perry Rosenthal y su fundación sin ánimo de lucro, ‘Boston Foundation for Sight.’
Nuestras córneas claras, en forma de disco tienen dos funciones: en primer lugar, hacen de ventanas para la visión refractando la luz entrante y segundo, hacen de barrera protectora para defenderse de las enfermedades.
La protectora «película lagrimal» contiene tres partes. En primer lugar, los mismos tipos de células que secretan la mucosidad que recubre nuestros tractos intestinales y respiratorios de manera similar en la capa de la córnea con una fina capa de mucosidad pegajosa. A continuación, la glándula lagrimal encima de cada ojo suministra un ‘barniz‘ más grueso a las lágrimas. Finalmente, varias docenas de Glándulas de Meibomio en los párpados superiores e inferiores bombean hacia fuera grasa que impide o retrasa la evaporación lagrimal. En respuesta a las amenazas percibidas, nuestros ojos se nutren de agua y a cada parpadeo se reponen las lágrimas y la grasa. Cualquier alteración de la película lagrimal puede provocar visión borrosa; y fricciones repetidas pueden causar daños permanentes en la córnea.
En 2013, la Tear Film & Ocular Surface Society (Sociedad de Superficie Ocular y Película Lagrimal ) sin fines de lucro lanzó una campaña internacional de sensibilización pública, Think Blink, sobre la importancia de parpadear periódicamente para mantener los ojos sanos. La canción oficial de la campaña ‘Blink Around the World’, un himno enérgico cantado por la estrella del pop italiana Sabrina, no habría estado fuera de lugar en el Festival de Eurovisión.
Hay mucha menos armonía entre los investigadores que luchan por llegar a un consenso sobre las principales causas sobre esta condición, blanco de la campaña: un cajón desastre difícil de manejar, la disfunción conocida como ‘enfermedad del ojo seco’. Dependiendo de cómo se defina, los estudios sugieren que hasta un tercio de la población de Japón y Taiwán pueden estar sufriéndola; los factores de riesgo van desde la vejez, al tabaquismo, la baja humedad y la cirugía LASIK y el uso de lentes de contacto o pantallas de visualización. Las mujeres constituyen aproximadamente dos tercios de todos los pacientes, por razones poco claras.
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Muchos oftalmólogos han señalado al síntoma que todos los pacientes tienen en común, sensación de ojos secos por producción lagrimal insuficiente o excesiva evaporación de las lágrimas. Otros investigadores sospechan de la inflamación y algunos están convencidos de que las cosas no son tan simples. The Tear Film & Ocular Surface Society ha jugado el papel de árbitro independiente y recientemente lanzó su segunda ronda de talleres de discusión con el objetivo de forjar un mejor consenso sobre la forma en que la enfermedad de ojo seco debe ser definida y diagnosticada. Los talleres intensivos también ahondan en subcategorías como la cirugía o el ojo seco inducido por fármacos y sensación de dolor anormal.
¿Por qué tantas molestias? Los estudios sugieren que de ojo seco moderado a severo puede alterar la calidad de vida de una persona, tanto como la diálisis hospitalaria o la angina de moderada a grave, mientras que el ojo seco leve puede ser tan perjudicial como las migrañas severas. Y algunos investigadores creen que el verdadero espectro del dolor asociado puede ir desde los ojos de vez en cuando ásperos que podrían ser aliviados con un simple cambio en el estilo de vida o el medio ambiente, a sensaciones punzantes severas e implacables que resistirán casi cada intervención.
Perry Rosenthal ha conocido a dos pacientes que se suicidaron después de no haber encontrado ningún alivio para su dolor, y él ha atendido a muchos más con ideas suicida. Una mujer le comentó que cuando ella va a dormir reza cada noche para no despertarse nunca. «Y nada ayudó. Nada ayudó», dice. «Lo peor es que estaba siendo abandonada por la profesión médica, que me decían que estaba en mi mente.»
Rosenthal creció en el norte de Ontario, Canadá, y se replanteó la carrera como pianista clásico, la preferencia de su madre, antes de en su lugar elegir la medicina. En 1960 como médico residente de 26 años de edad, fundó el servicio de lentes de contacto en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary, en Boston. El «padre de la lente de contacto de gas permeable», como se le conoce a veces, pionero en la introducción de lentes que no ‘ahogan’ los ojos, a diferencia de otras partes del cuerpo, la superficie del ojo depende del aire en lugar de la sangre para el suministro de oxígeno. De la investigación que comenzó en un garaje con dos químicos, creó el sistema de la lente Boston que fue finalmente comprada por el gigante de cuidado ocular Bausch + Lomb.
A mediados de la década de 1980, como profesor clínico asistente en la Escuela de Medicina de Harvard, Rosenthal resucitó un tipo peculiar de lentes de contacto de gran tamaño desarrollado primero en Alemania y Suiza un siglo antes y al principio de vidrio. Se modernizaron las lentes usando acrílico permeable y llegó a los titulares cuando pacientes legalmente ciegos que sufrían enfermedades corneales de repente podían ver después de probar lo que equivaldría a prótesis corneales personalizadas insertadas con la ayuda de émbolos en miniatura.
Rosenthal fundó la Fundación Boston Foundation for Sight en 1992 para ayudar a que las caras lentes esclerales llegasen a pacientes que no tenían más opciones, sin importar su capacidad para poder pagarlas. Él apareció en The Oprah Winfrey Show en 2003 y dio conferencias en los centros médicos de todo EE.UU. La lente escleral Boston tiene forma de cúpula, como en un principio la llamó, actúa como un reservorio de lágrimas artificiales y se apoya en la esclerótica relativamente insensible, la parte blanca del ojo, en lugar de en la córnea que es hipersensible. En la fundación algunos de los pacientes de Rosenthal tenían lesiones oculares tan graves que las lentes no podían recuperar su vista. Pero con las lentes puestas ya desaparecía esta agonía.
Para Rosenthal el punto de inflexión se produjo en 2007 cuando examinó a una paciente de Oregon que sufría dolor ocular intenso y sensibilidad a la luz después de que fuera expuesta accidentalmente a la radiación ultravioleta en el trabajo. La insuficiencia en la producción lagrimal o la rápida evaporación de éstas parecía, por desgracia, una explicación inadecuada para sus graves síntomas. Cuando se quitó su gran sombrero y sus gafas de sol oscuras en la penumbra de su consulta, Rosenthal observó como abundantes lágrimas caían por sus mejillas.
Él le adaptó unas lentes esclerales de gran tamaño que sumergen la superficie de cada córnea en un depósito rico de oxígeno con lágrimas artificiales. Otros especialistas le habían acusado de mentir, de simular, para recibir la compensación por discapacidad laboral, pero ella respondió de inmediato a las lentes esclerales. «Era como magia. De repente, ella podía mantener los ojos muy abiertos y sin ninguna sensibilidad a la luz», afirma Rosenthal. Con el tiempo, sin embargo, el dolor volvió. «Su respuesta fue dramática. ¿Por qué? ¿Y por qué las lentes de pronto dejan de ser eficaces? Me obsesioné con la necesidad de encontrar una respuesta».
Rosenthal sostiene que los oftalmólogos siguen sin adaptarse a casos como estos en la definición tradicional de la enfermedad del ojo seco, ya que el marco existente ignora en gran medida la contribución significativa de los nervios corneales o como las conexiones cerebrales pueden estar enviando información errónea. En otras palabras, ojos que se sienten secos, pueden no estar necesariamente secos.
Nuestros córneas tienen la mayor concentración de terminaciones nerviosas que cualquiera otra zona en el cuerpo, una de las razones por qué el dolor de la córnea puede ser tan intenso. Una descripción reciente de la anatomía del nervio corneal basado en parte en las córneas de cadáveres donados, sugirió que 44 fascículos nerviosos densamente ramificados están hacinados en un espacio ligeramente más ancho que el botón de inicio en un iPhone.
«No hay un solo punto en la córnea en el que no exista la posibilidad de estimular una fibra de dolor», dice Carlos Belmonte, fundador del Instituto de Neurociencias de Alicante, España, de los primeros en estudiar las bases fisiológicas del dolor ocular. Las docenas de las glándulas de Meibomio que recubren los párpados son igualmente de las glándulas más sensibles del cuerpo.
Uno de los puntos que todos los nervios del dolor generan, según los biólogos evolutivos, es el instinto de conservación. Cuanto más fuerte es el dolor, más inconfundible es el mensaje: ¡reducir la amenaza de inmediato! La densidad de los nervios en y alrededor de la córnea puede ayudar al cerebro enviando una clara advertencia si se detecta una amenaza para la película lagrimal protectora que mantiene nuestros ojos sanos.
Un tipo de dolor, conocido como dolor nociceptivo sigue una relativamente sencilla cadena de causa y efecto de la acción. «Usted me mete un dedo el ojo y me duele», dice Anat Galor, una oftalmóloga en el Bascom Palmer Eye Institute de la Universidad de Miami en Florida. Lo mismo ocurre si estás demasiado tiempo en una pantalla de ordenador o expones los ojos a un fuerte viento.
La investigación de Belmonte ha sugerido que los sensores en los extremos de los nervios corneales especializados pueden medir indirectamente el espesor de la película lagrimal del ojo mediante la detección de una caída de la temperatura en la superficie corneal. Como la película lagrimal se evapora y expone más a la córnea al ambiente, Belmonte afirma que estos sensores detectan una temperatura de la superficie más fría y activan una alarma que se percibe como una sensación dolorosa y seca. Para la mayoría de la gente el llanto o el parpadeo restaura la película lagrimal a su grosor normal y el dolor se desvanece. En los ratones a quienes les falta una parte crucial del sensor para medir la temperatura fría que alerta sobre la sequedad, encontró que la tasa normal de producción de lágrimas cayó hasta la mitad.
Un segundo tipo de dolor, llamado dolor neuropático, transmite sensaciones ligadas a fibras nerviosas dañadas o alteradas que disparan espontáneamente o reaccionan a la luz u otras señales que normalmente no nos molestarían. El dedo en el ojo duele mucho más de lo que debería; incluso un poco de luz puede ser insoportable. «Los nervios han adquirido un nuevo tipo de vida propia», dice Galor.
Rosenthal compara este sistema con una alarma de incendio defectuosa que se ha configurado para que suene a una determinada temperatura. Basado en la investigación de Belmonte, cree que los sensores nerviosos dañados pueden llegar a ser tan hipersensibles que envían señales de dolor al cerebro incluso con una temperatura de la superficie normal y una película lagrimal intacta. En otras palabras, que continuamente plantean una «falsa alarma de ojo seco» que resulta en dolor crónico.
En lo que él llama su «su último hurra», Rosenthal se asoció con el especialista en dolor de la Universidad de Harvard, David Borsook, para exponer sus ideas en un artículo en mayo de 2015 en el British Journal of Ophthalmology. La publicación se centra en dolor ocular neuropático, sensación de dolor arraigado en los nervios corneales disfuncionales, y para un tipo relacionado de dolor, llamado dolor oculofacial, que en su lugar se inicia por vías defectuosas en el cerebro. Esta última condición, a la que Rosenthal se refiere como «el dolor ocular invisible que provoca el suicidio«, puede explicar algunos de los casos más extremos agrupados bajo el paraguas de la enfermedad del ojo seco, como la mujer de Oregon.
Su explicación viene a resumirse de la siguiente manera: las lentes esclerales del paciente cubrían su película lagrimal y calmaron temporalmente el dolor inducido por la alarma de ojo seco, provocando incluso un ligero descenso en la temperatura de la superficie debido a la tasa de evaporación. Si el daño se hubiese limitado a sus nervios corneales tal vez habría sido suficiente. Pero Rosenthal cree que años de de dolor y de mayor sensibilidad a la luz pueden recablear el cerebro, desconectar algunas conexiones y reforzar las demás. Aunque su tratamiento puede haber interrumpido inicialmente sus señales de dolor, sospecha que su cerebro restablece gradualmente sus conexiones defectuosas y anula la alarma de humedecido.
De hecho, con este tipo de dolor centralizado muchos pacientes no pueden tolerar las lentes esclerales en absoluto: «El globo ocular es en sí hipersensible», dice. En su opinión, la inusualmente sensación de dolor agudo puede originarse a partir de señales anormales en los centros de control del dolor del cerebro que se irradian a través de las tres ramas del nervio trigémino que suministra sensibilidad a la cabeza y la cara. «A pesar de que lo sienta en sus ojos, no viene de sus ojos; se proyecta a sus ojos», afirma Rosenthal. O dicho de otra manera: al igual que casi uno de cada cuatro pacientes daneses en un estudio de 2010 sintieron dolor fantasma después de habérseles amputado sus ojos, algunos pacientes con dolor oculofacial todavía pueden sentir sensaciones intensas de dolor incluso sin tener ya sus ojos.
Ninguna de sus ideas están probadas, Rosenthal dice que siguen siendo sólo hipótesis. Y en cualquier paciente múltiples problemas sobre o debajo de la superficie del ojo podrían estar contribuyendo a la incomodidad. A pesar de todo, él y sus ayudantes están consiguiendo ayuda directa ante el persistente escepticismo sobre si el dolor de ojo mediado por el nervio es real o no. Como señala Borsook, pocos médicos ahora dudan de la existencia de sensaciones similares en un brazo o una pierna amputada.
«Sí, si tiene su extremidad amputada, veo algo que falta y es más tangible que tenga dolor y he oído hablar de dolor fantasma», dice. «Pero si usted tiene sólo tenía una pequeña incisión en su cuerpo y usted tiene dolor increíble, que pudiera ser una extracción de dientes o una incisión en el ojo, pero que a simple vista se ven normales, ya sabes, lo que está mal está en su cabeza»
Galor afirma que la mayoría de los oftalmólogos han sido entrenados para identificar indicios de cataratas o defectos en la retina, y no los signos menos visibles de la función nerviosa anormal. Entonces la idea de que muchos pacientes con síntomas de ojo seco tienen dolor crónico es «completamente nueva y radical». «Ellos lo miran como, ‘Si yo no lo veo, no existe’.»
Defensores de los pacientes remarcan el estudio de 2009 por Rosenthal, ‘Corneal pain without stain: is it real?’ (Dolor corneal sin signos, ¿es real?) como un gran avance en la promoción de la tesis de que el dolor debilitante podría ocurrir sin signos clínicos detectables mediante el uso de manchas fluorescentes en la córnea y otras pruebas estándar. Citando su trabajo pionero, Galor llama a Rosenthal «el padre de este campo».
Sin embargo, después de su primer estudio sobre dolor ocular crónico, Rosenthal dice que la comunidad oftalmológica ha censurado en gran medida sus puntos de vista. Incluso su propia organización benéfica, Boston Foundation for Sight, se vio enturbiada por conflictos internos. Cuando la fundación despidió a su hijo Bill en 2011, Rosenthal fue detenido moentáneamente por entrar sin autorización en la oficina de su hijo para recoger algunas pertenencias, según un informe de la policía. Bill que había demandado a la fundación por su despido, recientemente llegó a un acuerdo con no revelado. Luego, en 2012, después de una tenencia de 20 años, Rosenthal fue obligado a dejar la fundación, una despedida abrupta que él alega fue debida a su enfoque sobre el dolor ocular y a lo que a algunos en la fundación se referían como «tratamientos controvertidos».
«La ‘Fundación Boston for Sight’ ha tenido numerosas disputas con el Dr. Rosenthal en los últimos años, algunas en las que estaba envuelto su hijo», responde el portavoz de la fundación, Karen Schwartzman. «Todos los conflictos fueron resueltos a satisfacción por las partes implicadas en mayo de 2015.»
«Con respecto a las ideas del Dr. Rosenthal sobre el origen neuropático del dolor ocular severo y crónico, esperemos que su trabajo fomente la investigación sobre este paradigma en beneficio de los pacientes que sufren dolor ocular intenso.»
Basado en sus observaciones clínicas en la fundación, Rosenthal escribió un artículo que describe a 21 pacientes que se sometieron a cirugías LASIK o con láser similares y que posteriormente han tenido dolor muy intenso en sus ojos por más de dos años de duración. Después de que dos revistas de oftalmología rechazaran el artículo, lo publicó él mismo en la página web de la Fundación Boston EyePain, otra organización no lucrativa que puso en marcha en 2013 para continuar su trabajo. Desde entonces, ha publicado regularmente historias de pacientes y arremetió contra lo que alega es la supresión deliberada de la comunidad médica ante la creciente evidencia de que gran parte de lo que se considera la enfermedad de ojo seco, es en cambio un defecto en el mecanismo de alarma mediado por las aberraciones nerviosas y circuitos cerebrales.
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‘El escándalo de la cirugía refractiva’, por Perry Rosenthal
David Sullivan, un oftalmólogo de la Universidad de Harvard y fundador de ‘Tear Film & Ocular Surface Society‘, es cauteloso acerca de los detalles de las hipótesis de Rosenthal, que según él se basan principalmente en las observaciones clínicas y puede o no puede estar avalado por estudios adicionales. «Pero creo que el resultado final en toda esta área del dolor y la sensación es muy, muy importante», dice. Y hasta ahora, reconoce, los médicos no tienen respuestas para muchos pacientes.
En su cruzada por buscar una solución, Rosenthal se está encontrando a sí mismo cada vez más acompañado por otros investigadores que dicen que las líneas generales de sus ideas encajan en muchas de sus propias observaciones. Hace veinte años, por ejemplo, un grupo liderado por el oftalmólogo japonés Kazuo Tsubota describe una forma inusual de la enfermedad del ojo seco en el que los pacientes no tenían lesiones en la superficie de la córnea y ninguna caída en la producción de lágrimas, sino una película lagrimal inestable y dolor intenso. «Este es un grupo muy interesante porque los síntomas eran graves. ¿Pero los signos? Casi nada», dice Tsubota, que trabaja en la Escuela de Medicina de la Universidad de Keio, en Tokio. «Me encanta la idea de Perry Rosenthal porque su hipótesis puede explicar nuestros resultados.»
Donald Korb, un experto en disfunción de las glándulas de Meibomio, afirma que Rosenthal asimismo abrió los ojos al concepto de dolor neuropático. «Cuando pienso acerca de lo ignorante que era hace siete años, estoy horrorizado», dice Korb, profesor clínica de optometría de la Universidad de California en Berkeley y amigo desde hace mucho tiempo de Rosenthal.
«Lo que me gusta del argumento que ha presentado Perry es que está sacudiendo a nuestra área profesional para hacerse la pregunta, ¿Es esto un verdadero síndrome de dolor neuropático?«, dice Borsook. «Y si lo es, entonces el tratamiento corriente con colirios para los ojos no es tan útil.»
Las gotas para los ojos o colirios son con mucho, el remedio común sin receta para ojo seco más usado, que representa una multimillonaria industria global. El único medicamento recetado para ganar la aprobación regulatoria generalizada hasta ahora, sin embargo, es la ciclosporina, que se vende como Restasis en Dublín, Irlanda por Allergan y es considerado como un medicamento anti-inflamatorio que puede aumentar la producción de lágrimas. En la última década, más de una docena de otras empresas han fracasado en sus intentos por lograr la aprobación de la FDA para un medicamento de ojo seco, aunque un puñado de candidatos están mostrando buenas promesas en los ensayos clínicos.
Los vínculos entre los nervios corneales y el cerebro pueden ser más difíciles de estudiar, pero Galor afirma que la mayoría de las estrategias de tratamiento basadas en el conocimiento actual de la enfermedad del ojo seco no han demostrado una conexión suficiente entre el tratamiento de los signos y la resolución de los síntomas. Otros esfuerzos han reclutado a pacientes que pueden estar sufriendo condiciones muy diferentes. «Tenemos que repensar la biología del ojo seco cuando diseñamos nuestros estudios».
Son ya varios los grupos en los que Galor dice se está encontrando un éxito «fantástico» a través de lágrimas autólogas derivadas del paciente o gotas hechas de propio suero sanguíneo de un paciente y llenos de factores de crecimiento que podrían ayudar a la regeneración del nervio. Otros están refinando el uso de anticonvulsivos para reducir la actividad espontánea de las neuronas.
Sullivan está investigando un lubricante, una proteína anti-fricción llamada lubricina que pueden reducir los síntomas previniendo que la película lagrimal se convierta en anormalmente concentrada e inestable. Tsubota y Korb han informado de resultados prometedores con gafas con cámara humectante para a algunos de sus pacientes, y Korb ha desarrollado un dispositivo llamado LipiFlow que utiliza calor y presión para aliviar las glándulas de Meibomio dolorosamente taponadas.
Si es capaz de asegurar el financiamiento, Borsook espera llevar a cabo un estudio de imágenes de resonancia magnética de los pacientes de LASIK que podrían mostrar las diferencias en los cerebros de personas con dolor ocular crónico. «Ciertamente hay un interés de la neurociencia en esto», dice, «pero lo más importante es, ¿puede ayudar a los pacientes a llegar a un punto en donde los médicos les crean?»
Este punto puede no estar llegando lo suficientemente pronto para los pacientes que cuentan historias muy similares y que son acusados de mentir, de tener problemas psiquiátricos, o de hacer perder el tiempo de sus médicos.
Para estos pacientes, «no hay nada que sea más perjudicial para su psique que ser menospreciados e invalidados por oftalmólogos, y todos hemos pasado por eso», dice Neil Brooks. Doctor tras doctor le dijeron que como tenía suficientes lágrimas y una película lagrimal intacta, su dolor severo no podría ser tan malo como él lo describía. «Y he tenido que lidiar con sus contestaciones» dice. «Me encontré sin poder progresar sobre el dolor en mis ojos porque pasaba el tiempo tratando de convencer al doctor».
Ante la falta de ayuda de la comunidad médica, Facebook se ha convertido en un centro vital para muchos pacientes para compartir consejos, motivación e información. Así que tienen sitios web como Dry Eye Zone, una colección de foros en comunidad, historias de pacientes, blogs y una tienda en línea dirigida por Rebecca Petris, exfinanciera en la industria de las aerolíneas.
Desde su propia cirugía LASIK en 2001, Petris ha enfrentado más de una década de terapias experimentales y cirugías correctivas para resolver los problemas visuales crónicos y los síntomas de ojo seco, aunque se siente afortunada porque ella no tiene sensaciones punzantes graves.
Con un lenguaje común para el dolor crónico, dice, los pacientes que no se toman en serio pueden utilizar descripciones cada vez más dramáticas sólo como estrategia contraproducente cuando los médicos los ven con recelo. Petris ahora aconseja a los pacientes a acudir a sus citas equipados con cuestionarios estandarizados como Ocular Surface Disease Index (Índice de Enfermedad de Superficie Ocular), una encuesta de 12 preguntas sobre la gravedad de los síntomas que ahora está disponible como aplicación para los smartphones. «La dificultad de poner el dolor en términos de que los médicos puedan entenderlo es enorme», dice ella. «Yo no sé cómo conseguirlo.»
Para el alivio, Petris recomienda uno de los remedios de Dry Eye Shop que ha desarrollado a lo largo de los años. A veces se convierte en una terapeuta improvisada, pidiéndoles a los que llaman que aguanten y busquen ayuda antes de suicidarse, «la gente me encuentra en Internet porque nadie los escucha», asegura. «Están en sus últimas».
Tanto los pacientes como los investigadores creen que el mensaje puede estar finalmente llegando. Cada gran avance en la medicina parece seguir el mismo ciclo, Neil Brooks afirma que primero la gente no se lo cree y luego una vanguardia de investigadores se hacen preguntas para buscar la verdad lo que empuja a querer averiguar lo que realmente está sucediendo. «Perry Rosenthal, que yo sepa, fue la vanguardia diciendo, ¿y si estas personas no están locos/as?».
Después de llegar a Rosenthal, Brooks accedió para ver si un par de lentes esclerales personalizadas podrían aliviar sus síntomas. Soportó largas y dolorosas sesiones de ajuste pero inmediatamente notó una diferencia cuando se fue con un nuevo par. «No hay milagros cuando se ha llegado al punto en el que están mis ojos, pero fue el mejor y más eficaz tratamiento», dice Brooks. «Las lentes no sólo reducen el dolor, sino que también reduce la sensibilidad a ambientes secos, luminosos y con viento en mi casa, en Colorado.»
El alivio no duraría. Debido a que Brooks se había sometido a varias cirugías para corregir su esotropía, tres especialistas le dijeron que la succión de las lentes esclerales estaba poniendo sus ojos en riesgo haciendo aún más daño. Una innovación «que le había cambiado la vida ha sido por una vez más muy corta en el tiempo. Así que pasé de ser el tipo que podía de nuevo hacer cosas a volver a ser el tipo que no puede». Al mismo tiempo, la enfermedad invisible estaba causando estragos con su vida personal: perros ladrando que continuamente interrumpían su indispensable necesidad de dormir, él no parecía enfermo para sus vecinos, perdió el control y eventualmente fue obligado a dejar su casa.
Brooks hizo un último gran esfuerzo para recuperar su vida: vendió su casa, almacenó todo y se sumergió en el trópico ultra-húmedo de América Central. Durante las primeros diez semanas la vida era buena; la alta humedad ayudó a mantener intacta su película lagrimal. Entonces el efecto comenzó a desaparecer y el dolor regresó. El cuerpo es un mecanismo autorregulador, le dijo Rosenthal. Con el tiempo su cerebro pudo haber instruido a sus glándulas lagrimales a reducir su producción de lágrimas para aclimatarse al nuevo ambiente.
Él se ha retirado ya a Colorado en donde vive con sus familiares. Casi dos años más tarde su estrategia restante es la evitación. «Yo no hago nada», dice Brooks. «Si tengo suerte, salgo con el perro a dar un paseo cuatro o cinco veces a la semana.»
Perry Rosenthal se encuentra todavía en modo de batalla y es pesimista acerca de si los oftalmólogos están verdaderamente motivados para llegar a la causa raíz del dolor ocular crónica. Incluso sus partidarios no están totalmente de acuerdo en la cadena de eventos que desencadenan la sensibilidad. Pero más investigadores se están, al menos, uniendo en torno a la idea de que el dolor en los ojos neuropático puede ser causado por un accidente, enfermedad, el uso de drogas o la cirugía.
Brook reconoce haber perdido la esperanza. «Una vida, que una vez fue completa, grande y maravillosa se ha reducido a casi nada». «Y sé que hay un montón de otras personas igual, y tengo que decirme a mí mismo lo mismo que yo les diría, que es no te rindas, el mismo médico que viste hoy podría leer el periódico de mañana que le permitiese ayudarte la semana que viene».